Fármaco clave no está disponible en Chile en la dosis requerida.
LA CRUZ.- Una familia está tratando de conseguir un tratamiento médico fundamental para una niña de 11 años, quien tiene una extraña enfermedad y que afecta su calidad de vida diaria.
A la menor se le diagnosticó el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Es una rara enfermedad caracterizada por alteraciones en los tejidos conectivos, lo que genera hipermovilidad, luxaciones recurrentes, baja presión arterial y otros síntomas que afectan la vida cotidiana de la niña.
La condición genera hipotensión ortostática y requiere tratamiento farmacológico, junto con medidas como evitar esfuerzos intensos y mantener una adecuada hidratación. Se indicó un tratamiento específico mediante fludrocortisona en dosis de 0,15 mg, preparado en cápsulas a través de receta magistral. Sin embargo, este medicamento no se encuentra disponible en Chile en la presentación requerida, lo que ha obligado a la familia a buscar alternativas incluso en el extranjero.
En nuestro país el fármaco sólo se comercializa en dosis de 0,1 mg y no en todas las farmacias, lo que impide ajustarlo a la indicación médica. Además, su costo es elevado: cada cápsula tiene un valor aproximado de $7.500, lo que representa una carga económica difícil de sostener considerando que requiere una al día. Por tanto, en promedio, necesita de $225.000 al mes, como mínimo, para cumplir con su tratamiento de forma permanente.
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