Ambos sufren una compleja cardiopatía que merma su calidad de vida.
VIÑA DEL MAR-QUILPUÉ.- Martín tiene 7 años. Alonso, 14. Viven en la Región de Valparaíso, pero sus vidas están marcadas por un mismo diagnóstico que los acompaña desde antes de nacer: hipoplasia del ventrículo izquierdo, una cardiopatía congénita severa que, en términos simples, significa haber nacido prácticamente con “medio corazón”.
Ambos han pasado gran parte de su infancia entre pabellones, controles y hospitalizaciones. Hoy, sus historias convergen en una misma esperanza: un trasplante cardíaco pediátrico.
Martín: la espera que comenzó al nacer
La historia de Martín comenzó en Santiago. Durante sus primeros años fue intervenido en el Hospital Luis Calvo Mackenna, donde enfrentó cinco cirugías a corazón abierto y múltiples cateterismos. Es portador de marcapasos y de una válvula mecánica tricúspide.
En medio del proceso, su familia recibió uno de los golpes más duros: fue desahuciado. Sin embargo, buscaron una segunda opinión en la Red de Salud UC Christus. Tras cuatro años de estudios y seguimiento, los especialistas determinaron que sí es candidato a trasplante cardíaco.
Actualmente vive en Viña del Mar. Su hospital base es el Gustavo Fricke y el eventual trasplante se realizaría en la Clínica UC Christus, en Santiago. Pesa 20 kilos y requiere un donante infantil compatible con su tamaño anatómico, condición que reduce las probabilidades y hace más compleja la espera. Debido a su baja saturación de oxígeno, utiliza silla de ruedas para desplazarse largas distancias y se fatiga con facilidad. Aun así, asiste a la Escuela Municipal “Unesco” con jornada especial. Este año comenzará primero básico.
Su madre Nicole dejó de trabajar desde el embarazo, que fue de alto riesgo, y hoy es su cuidadora principal. No cuentan con vehículo propio y los constantes traslados entre ciudades representan un desafío permanente.
Pese a todo, Martín es descrito como un niño alegre, de sonrisa permanente y con profundas ganas de vivir.
Alonso: 14 años de resistencia
Alonso recibió el mismo diagnóstico antes de nacer. Desde sus primeros meses fue sometido a cirugías de alta complejidad, algunas a corazón abierto, destinadas a que su ventrículo derecho asumiera funciones vitales.
A los cinco años enfrentó un nuevo diagnóstico: bronquitis plástica, enfermedad poco frecuente que afecta las vías respiratorias y que, en su caso, provocó episodios de ahogo y complicaciones reiteradas.Con el tiempo, su condición fue limitando su vida diaria. A los 11 años comenzó a requerir oxígeno permanente. Debió dejar la escolaridad presencial y continuar sus estudios en modalidad domiciliaria a través de la escuela del Hospital Gustavo Fricke.
En 2024, tras múltiples evaluaciones, su equipo médico concluyó que el trasplante cardíaco es la mejor alternativa. Fue sometido a estudios especializados en la Clínica Universidad Católica, incluidos cateterismos, resonancias y evaluaciones integrales.
Los resultados entregaron una noticia alentadora: sus pulmones están en buen estado, lo que mejora significativamente el pronóstico ante una eventual cirugía.
Durante marzo, su caso será presentado ante un comité de trasplantes que definirá los próximos pasos. Mientras tanto, inició un proceso de preparación física con actividad controlada para fortalecer su organismo.
Más que un diagnóstico
Aunque Martín y Alonso tienen edades distintas y trayectorias propias, comparten más que una enfermedad. Comparten la espera, la incertidumbre y la resiliencia de sus familias.En ambos casos, los procesos médicos han implicado altos costos emocionales y económicos: traslados frecuentes, estudios complejos, adecuaciones en el hogar y la suspensión laboral de sus madres para asumir el rol de cuidadoras permanentes.
Hoy, sus historias no solo hablan de una condición cardíaca. Hablan de la importancia de la donación de órganos, de redes de apoyo y de la esperanza de que, en algún momento, llegue ese llamado que cambie el rumbo de sus vidas.
