Matías López tiene fibrosis quística y es compatible con Trikafta, pero su mutación no estaría entre las que actualmente permiten acceder al tratamiento por cobertura pública.
VILLA ALEMANA.- A simple vista, Matías López Vallejos puede parecer un joven de 18 años como cualquier otro. Le gusta el deporte, estudia y durante el último tiempo ha comenzado a salir más. Pero detrás de esa cotidianeidad existe una rutina que parte a eso de las 5:30 de la mañana, entre medicamentos, nebulizaciones y otros tratamientos para enfrentar la fibrosis quística.
Fue diagnosticado a los siete meses, después de presentar una desnutrición severa, vómitos y problemas digestivos. Desde muy pequeño pasó por estudios e internaciones en el Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso y su madre, Claudia Vallejos, recuerda la crudeza de aquellos días: “La doctora incluso me dijo que fuera a preparar el funeral, porque se iba a morir”.
Sin embargo, Matías logró salir adelante, aunque su vida ha continuado marcada por descompensaciones que pueden surgir rápidamente. De hecho, en los últimos años ha debido enfrentar nuevas hospitalizaciones e incluso estadías en la UCI. “Estos niños se ven excelente por fuera, pero por dentro tienen todo su daño”, explica Claudia.
En ese camino apareció una nueva esperanza. Sus mutaciones fueron estudiadas en el extranjero y los resultados indicaron que sería compatible con Trikafta, medicamento que, de acuerdo con la información recibida por la familia, podría frenar el deterioro progresivo de sus órganos y mejorar considerablemente su calidad de vida.
El principal obstáculo es el acceso. Según explica su madre, Matías no posee la mutación F508, incluida actualmente dentro de la cobertura pública que permitiría acceder a este tratamiento. Por ello, pese a que sus estudios indican compatibilidad con Trikafta, la familia sostiene que debería buscar otra vía para obtenerlo.
Claudia señala que una de las alternativas que evalúa es iniciar acciones judiciales, camino que otros pacientes habrían utilizado para solicitar el fármaco. Pero la dificultad se multiplica por el precio: aproximadamente $27 millones mensuales. “Saber que tengo un medicamento y que a la vez no lo tengo, para mí es tremendo”, reconoce la madre.
Para reunir fondos, la comunidad está organizando un bingo para el sábado 3 de octubre, desde las 16 horas, en la sede de la Junta de Vecinos Jorge Teillier de Villa Alemana, ubicada en la calle Alcalde Peralta N° 1130. La idea surgió de una conocida del barrio que ofreció conseguir el recinto y comenzar a reunir premios y productos para la actividad.
Quienes deseen colaborar directamente también pueden hacerlo mediante la Cuenta RUT BancoEstado 15.324.990-3, a nombre de Claudia Vallejos. La campaña mantiene además el número de contacto +56 9 4923 4234.
De esta forma, entre rifas, aportes y el próximo bingo, Claudia intenta reunir recursos mientras busca una vía que permita a su hijo acceder al medicamento. “Yo como mamá voy a agotar todos los recursos que tenga que agotar“, asegura.
