Vivir en el Espectro Autista (TEA): testimonios y el costo de ser diferentes

Publicado el at 26/05/2022
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En Chile, uno de cada 51 niños presenta algún Trastorno del Espectro Autista. Este Reportaje PM de Observador.cl presenta testimonios de nuestra zona, costos y las tareas pendientes

¿Sabías que en Chile, 1 cada 51 niños presenta algún Trastorno del Espectro Autista (TEA)? Así lo constata el estudio “Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena”, realizado por la Revista Chilena de Pediatría, en el año 2021.

Puede que este resultado te sorprenda por su alta prevalencia, pero la verdad es que siempre ha estado presente en la sociedad. Lo único que ha cambiado es que en la actualidad se conoce un poco más sobre el tema. Además, existen herramientas para realizar una evaluación a edad temprana.

Sin embargo, ¿Qué tan accesibles son estas evaluaciones?, ¿estas cifras cambiarían si fueran más asequible? Este Reportaje PM de Observador.cl cuenta lo que deben enfrentar las familias donde uno de sus integrantes son del Espectro Autista y cómo hay cosas que avanzan y otras, que -tristemente-siguen estancadas.

¿Cuáles son los Trastornos del Espectro Autista?

El año 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS), estipuló que la prevalencia media del autismo es de 1 cada 160 personas, lo que lo vuelve algo relativamente común. Podemos entender los trastornos del espectro autista (TEA), como un grupo de trastornos crónicos neurológicos que afectan las siguientes áreas:

  • Desarrollo Social y regulación emocional
  • Comunicación y lenguaje
  • Flexibilidad y juego imaginativo
  • Modulación sensorial

Los TEA incluyen trastornos como el Síndrome de Rett, Autismo Atípico o el Asperger (entre otros). Se utiliza el término “espectro”, debido a que la gravedad y naturaleza de cada caso varía según cada persona. En este sentido, se formulan tres niveles que postulan cuánta ayuda externa es requerida, donde: 1 es leve, 2 es notable y 3 es agudo.

El color azul y el rompecabezas son símbolos que representan al Espectro Autista

¿En qué está la ley para apoyar a familias con pacientes TEA?

En la actualidad, contamos con la Ley 20.969. Ella consagra el 02 de abril como una conmemoración nacional, que se suma al Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo. También tenemos la Ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por esta razón, es que se está tramitando un proyecto presidido por la diputada del Distrito 6 Carolina Marzan, y que fue aprobado por la Cámara de Diputados y Diputadas el 12 de abril, que garantiza los derechos de personas con TEA. Entre las políticas, destacan:

  • Diagnóstico temprano propiciado por el Estado
  • Acceso a medicamentos, terapias y ayudas técnicas

Sin embargo, esta propuesta de ley debe seguir sus trámites legislativos en el Senado.

Aprobación de la Ley de derechos de las personas en el espectro autista, 12 de abril, 2022.

Alexandra Severino (Quilpué): “Tuve que dejar mi trabajo para cuidar a mi hijo con TEA”

Alexandra Severino es una joven madre de sólo 25 años. Dice que su vida cambió rotundamente cuando su hijo fue diagnóstico con uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), a los 7 años. También la de su familia. Los primeros indicios surgieron cuando él tenía 5 años, cuando la parvularia de kínder le mencionó que su hijo presentaba “actitudes distintas”

 “Se frustraba muy rápido, no tenía mucha paciencia con sus compañeros, no lograba sociabilizar como sus pares; a veces hasta se enojaba por que su compañero pintaba mal. Le costaba seguir instrucciones múltiples o seguir el ritmo de las actividades. Él no era como los otros niños, no hacia travesuras, tampoco era curioso, ni creaba escenarios imaginarios con sus juguetes”, relata Alexandra a Reportaje PM de Observador.cl.

“Desde el primer minuto de llevarlo al neurólogo por sospecha, hasta ahora, lo he costeado sola. Criar a un hijo con TEA significa una misión difícil, de la cual no sabía nada”/Alexandra Severino, mamá de niño en el Espectro Autista, Quilpué

Sin embargo, uno de los aspectos comunes, es el tremendo talento que tienen las personas del Espectro Autista en conocimientos específicos.

Mi hijo es un niño extremadamente hábil con los números, cálculo mental y razonamiento matemático, pero cuando algo no le salía bien a la primera, se frustraba y se desregulaba completamente”, describe Alexandra.

Trastorno de Espectro Autista TEA mamá e hijo
Alexandra, junto a su hijo, que es del Espectro Autista y es muy brillante en matemáticas.

En el colegio, el equipo del Programa de Inclusión Escolar (PIE) lo diagnosticó con el “Trastorno del Lenguaje Mixto”.

Pero, al pasar de los años, el pequeño empezó a presentar movimientos oculares involuntarios, así como también movimientos de manos rápidos cuando se ponía nervioso.

El camino siguiente fue consultar al neurólogo, quien hizo una serie de preguntas y pruebas, llegando al diagnóstico: Autismo de Grado 1. Es decir, él necesita apoyo de terapeuta ocupacional 2 veces por semana, psicólogo 1 vez a la semana;  y neurólogo, 1 vez al mes.

La mejor manera de apoyar a una persona en el espectro autista es escuchando sus necesidades y particularidades, porque hay tantas formas de autismo como personas autistas“./ “Javiera”, diagnosticada TEA, Valparaíso.

Lo primero que pensé fue: entregarle todas las herramientas necesarias para que pueda afrontar este mundo. Investigué, me especialicé en el tema y me he encargado de educar a mi familia y mi entorno para que sepan cómo es mi hijo con diagnóstico de Autismo. Dejé mi trabajo como publicista que fue otro desafío, porque era mi fuente económica estable para costear todo. Así que logré emprender para estar en casa”, confiesa la madre.

¿Cuánto cuesta una evaluación del TEA en Chile?

Aquí es donde nos encontramos con algunas trabas importantes. En Chile, sólo el valor de la evaluación multidisciplinaria bordea los $200.000 pesos. Además, los tratamientos requeridos no cuentan con ayuda estatal. Esto, dificulta que familias puedan costear las terapias, afectando principalmente al desarrollo positivo de niños y niñas del Espectro Autista.

Desde el primer minuto de llevarlo al neurólogo por sospecha, hasta ahora, lo he costeado sola. Criar a un hijo con TEA significa una misión difícil, de la cual no sabía nada”, explica esta mamá a Observador.cl.

Javiera (Valparaíso): “El diagnóstico de TEA fue una puerta a aceptarme como soy”

Javiera (no es su nombre real, pues pidió resguardar su identidad, para contar su historia), es estudiante universitaria, le diagnosticaron TEA nivel 1 a los 25 años.

“Al principio fue súper duro, pero al mismo tiempo muchas cosas sobre mí misma empezaron a encajar. En mi caso siempre me sentí extraña con respeto al resto y muchas cosas empezaron a tomar sentido. Al mismo tiempo, pude tomar terapias de apoyo a ciertas necesidades que descubrí que tenía”, relata.

A través de su experiencia y tiempo de terapia, Javiera aconseja que “la mejor manera de apoyar a una persona en el espectro autista es escuchando sus necesidades y particularidades, porque hay tantas formas de autismo como personas autistas”.

autismo en chile
Según el testimonio de “Javiera”, es muy necesario conversar con quienes están en el Espectro Autista, como es su caso, porque las formas en que se manifiesta son múltiples.

La familia en los cuidados de una persona TEA

Comunidades TEA y fundaciones sin fines de lucro han cumplido un papel fundamental para las personas diagnosticadas y en sus familias.

La terapeuta ocupacional, Romina Núñez Carrasco es presidenta del Centro AnKu Chile, en Villa Alemana, y explica que “esta entidad divulga información a través de charlas en colegios, y trabaja con precios diferenciados”.

Según su experiencia, vincular a la familia de una persona TEA es vital para una comprensión y el desarrollo de la terapia en ambas partes.

“Ellos son los verdaderos expertos en la condición de sus hijos e hijas, y requieren tener herramientas de contención, de intervención y también de escape en ellos se genera mucha sobre carga emocional. Por eso hay que apoyarla. Para ninguna familia es fácil recibir un diagnóstico que conlleva una condición de por vida. Sobre todo con lo difícil que es la inclusión de una persona con discapacidad o con una condición diferente”, advierte.

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