“Corazón de Gigante, más allá de un diagnóstico” recoge la historia de Matías, un niño de nueve años que vive con una enfermedad poco frecuente. Su madre busca generar conciencia sobre las dificultades que enfrentan quienes conviven con este tipo de patologías
Hoy en Radio Observador entrevistamos a Harlett Ibáñez madre de Mathías Montero quien con sólo unos meses de vida fue diagnosticado con mucopolisacaridosis tipo 2, una enfermedad genética poco frecuente, degenerativa y de alta complejidad que obligó a la familia a dejar Antofagasta para radicarse en La Cruz, buscando acceso a especialistas y mejores condiciones de atención. “Nos dieron una expectativa de vida de cinco años. Hoy Mathías tiene nueve y cada día ha sido una lucha”, relató Harlett.
Junto con explicar la enfermedad, que provoca deterioro progresivo de distintos organismos y funciones del organismo del cuerpo, se refirió también a la lucha que debe enfrentar día a día en cuanto a la discriminación tanto a su hijo como a ella misma por ejemplo, en el ámbito laboral.
Con el propósito de visibilizar esta realidad y acompañar a otras familias, Harlett escribió el libro “Corazón de Gigante, más allá de un diagnóstico”, una obra autobiográfica que relata el camino recorrido junto a Matías desde el diagnóstico hasta la actualidad.
A través de las redes sociales de Corazón de Gigante, Harlet también orienta a padres y cuidadores, generando vínculos con especialistas e instituciones que entregan atención a niños con enfermedades poco frecuentes y necesidades especiales.
Su objetivo, asegura, es que ninguna familia tenga que enfrentar sola un diagnóstico tan complejo como el que cambió la vida de Matías.
“Si nuestra historia puede ayudar a otra familia a sentirse acompañada o a encontrar el camino más rápido hacia un tratamiento, entonces todo este esfuerzo habrá valido la pena”, concluyó.
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