Resolución judicial obligó a hospital que entregue costoso medicamento, pero aplicación está trabada en trámites hace 4 largos meses
QUILLOTA.- El 5 de enero de 2016 nació Luciano Gómez Ortiz. Aunque todo parecía normal en su conducta, con el paso de los días la familia notó algo extraño: el pequeño no sostenía su cabeza, ni tenía resistencia en sus piernas. Luciano sufría Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta su sistema nervioso, por la pérdida de células en la medula espinal. Poco a poco, esta patología quita movilidad al niño, le impide comer, caminar e incluso respirar.
Las expectativas de vida de casos como el suyo son muy bajas, sin embargo, gracias a avances de la ciencia, hace poco más de un año salió al mercado un medicamento que detiene el avance de la enfermedad y permite a los niños tener una mejor calidad de vida.
El fármaco se llama Spinraza y ya está aprobado por las entidades competentes. Se encuentra en Estados Unidos y consiste en seis inyecciones. Pero sólo el primer año de aplicaciones demanda un costo de 480 millones de pesos.
Por esta razón, el año pasado, la familia de Luciano llevó a cabo una campaña, en el marco de la devolución del dinero del confort (derivado del escándalo de colusión de las empresas del papel), pidiendo que los 7 mil pesos que llegarían a las personas se les pudieran donar para recaudar dinero. Esa vez, lograron juntar 11 millones de pesos, dinero que está intacto en una cuenta.
FALLO DE LA CORTE SUPREMA
Como el dinero no era suficiente, la familia de Luciano, apoyada por la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) y ante los antecedentes de otras causas, presentó un Recurso de Protección en la justicia, exigiendo al Estado de que suministrara el costoso medicamento.
El recurso se presentó en mayo de este año y, a principios de agosto, la respuesta de la Corte de Apelaciones de Valparaíso fue favorable para Luciano, ordenando que el Hospital Gustavo Fricke suministrara el medicamento al niño.
Pero las cosas ni han avanzado como se esperaba. Según cuenta a “El Observador” su abuela Gloría Estay Ramos, luego de tres meses del dictamen, aún el centro asistencial no deriva el fármaco y la salud de Luciano empeora.
“Aún no nos contactan. La neuróloga tratante de Luciano es la doctora Claudia Castiglioni, de la Clínica las Condes. Entonces sabemos que están haciendo un nexo con ella para ver el tema de la impregnación. Sabemos que hay dos niños que, después de él, han ganado sus fallos y ya están recibiendo el tratamiento. Por eso esperamos que esto sea pronto”, explica.
La resolución sólo dicen que el medicamento debe sumistrarse “al más corto plazo que se cumpla la sentencia” –detalla Gloria-, lo que mantendrá la espera por un tiempo indeterminado.
La mayor preocupación de la familia es que la enfermedad de Luciano continué avanzando y el niño pierda hasta la capacidad de sonreír, que es una de las pocas formas en que hoy puede comunicarse.
MEDICAMENTO COMPRADO
El Observador presentó el caso al Hospital Gustavo Fricke, desde donde se respondió mediante un comunicado escrito que ya se adquirió el Spinraza.
Sin embargo, debido a que Luciano es atendido por una neuróloga en la Clínica Las Condes, es dicho centro privado el debe suministrarlo. Ya habría sido notificado por la Corte.
“Este medicamento de alto costo no se encuentra disponible en el país y requiere condiciones especiales de almacenamiento y seguridad para su administración al paciente, proceso que será realizado por un centro de salud privado. En la actualidad, solo resta que este centro informe al Tribunal la fecha programada para su entrega al paciente. El Hospital Dr. Gustavo Fricke está llano a resolver cualquier inquietud que la familia del paciente tenga respecto a los procedimientos relacionados con este caso”, manifestaron desde el hospital viñamarino.
