Familia inició campaña para que 68.572 personas donen su compensación del papel higiénico y lograr la meta
QUILLOTA.- Luciano Gómez Ortiz es un pequeño de dos años y cuatro meses que sufre una extraña enfermedad. A sus dos meses de vida le detectaron atrofia muscular espinal (AME), una rara enfermedad genética que afecta a sus sistema nervioso y que involucra la pérdida de células en la médula espinal, lo que le impide al pequeño moverse, comer, caminar e incluso respirar. En Chile hay solo 160 casos de este mal.
Sus primeros años de vida han sido muy complicado, estuvo hospitalizado entre Quillota, Villa del Mar y San Felipe, sin embargo, desde julio del año pasado regresó a su hogar donde es asistido las 24 horas del día por una paramédico y por la familia. Sin embargo, su esperanza de vida no es muy alta, pues sus complicaciones aumentan y de no recibir el tratamiento adecuado, el pequeño podría morir.
Su abuela, Gloria Estay Ramos, señaló que “gastamos mínimo 300 mil pesos mensuales en las cosas que requiere Lucianito, aunque por un programa de Gobierno nos ayudan y nos entregan algunos insumos y el personal que cuida a mi nieto. Algunas veces no es suficiente, por eso mi hija debe trabajar”.
Para garantizar su sobrevivencia, Luciano debió someterse a una traqueotomía y una gastrectomía, ya que la enfermedad ataca su sistema muscular desde el nivel central, siendo la primera causa de muerte en estos casos la aspiración de comida o líquido hacia los pulmones.
CAMPAÑA PARA JUNTAS 480 MILLONES
Existe un medicamente que, si bien no cura la enfermedad, detiene su avance, dando la oportunidad de tener una buena calidad de vida. Se trata del Spinraza, fármaco que se administra a través de 6 inyecciones en las meninges, a través de la columna, durante el primer año.
Sin embargo, al ser un medicamento nuevo y específico, cada dosis tiene un valor de 80 millones, es decir, el tratamiento completo alcanza los 480 millones de pesos. Cifra inalcanzable para la familia.
En innumerables ocasiones, junto a la Corporación FAME (Familias con Atrofia Muscular Espinal), han insistido ante el Gobierno para que le medicamento se incluya en la Ley “Ricarte Soto”, ya que es la única manera de que el Estado podría subsidiar el tratamiento.
Sin embargo, por ahora la única posibilidad que tienen es reunir este dinero. Es por eso que la familia inició una campaña en la que buscan que más de 60 mil familias donen la compensación del dinero que se depositará por el caso de colusión con el papel higiénico.
“Tomé una calculadora y dividiendo, me dio que 68.572 personas deberían donar sus siete mil pesos del confort, para poder costear los 480 millones que nos cuesta el tratamiento. Ahora debemos llegar a la gente, que nos puedan donar y así estarían donando vida”, comentó Gloria.
Para lograr este propósito crearon la página de Facebook “Club de los 68.572 por Lucianito”, donde a diario sube información y espera sensibilizar a la comunidad para que pueda donar su compensación del papel higiénico, ayudando así a mejorar las condiciones de salud y vida de Luciano Gómez Ortiz.
Quienes deseen aportar, tras recibir sus siete mil pesos, deben depositarlos en la cuenta de ahorro del BancoEstado 232-6-013024-2, a nombre de Gloria Estay Ramos, RUT 9.169.530-8. Así de simple, pero tremendamente importante.
