Marioli Contreras contó cómo la institución ha apoyado a su hijo Juan José, que enfrenta una enfermedad genética
A sus ocho años, Juan José Robles Contreras enfrenta una enfermedad genética y progresiva que afecta su musculatura y que, con el paso del tiempo, podría llegar a ser invalidante. Sin embargo, detrás de cada paso que consigue dar hay años de esfuerzo, rehabilitación y un acompañamiento que su madre, Marioli Contreras, considera fundamental: el de la Teletón.
Todo comenzó cuando Juan José tenía tres años. Hasta entonces había sido un niño que caminaba, corría y se desarrollaba normalmente, pero su mamá empezó a notar que se caía con frecuencia y que sus piernas no seguían la dirección correcta. Las consultas médicas y las derivaciones a especialistas terminaron confirmando el diagnóstico de parálisis espástica, una condición hereditaria que también afecta al padre del pequeño.
“Fue super chocante”, recuerda Marioli al hablar de aquellos primeros momentos. La noticia significó enfrentar una realidad difícil, especialmente al saber que se trata de una enfermedad progresiva y que no tiene cura. “Lo peor es que esta enfermedad va en aumento, no se va a mejorar”, explica.
Hace cuatro años llegaron a la Teletón de Valparaíso, buscando herramientas para enfrentar el diagnóstico y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de Juan José. “Llegué confiada buscando un mejor vivir para Juan José, no recuperación, porque yo sé que no se va a recuperar, pero sí una mejor calidad de vida”, relata.
Desde entonces, la familia ha encontrado mucho más que un tratamiento. “Se nos abrieron las puertas ahí y fue como llegar a otro mundo. Fue una cosa maravillosa, una calidez humana tremenda”, recuerda.
Actualmente, Juan José recibe atención kinesiológica, tratamientos con toxina botulínica cada seis meses y acompañamiento de distintos especialistas. También cuenta con ayudas técnicas que le permiten desplazarse, como un carrito, y próximamente comenzará a utilizar bastones. Aunque la enfermedad avanza, todavía puede caminar, algo que su madre atribuye al trabajo realizado en el centro. “Gracias a todo el tratamiento que se hace ahí”, afirma, convencida de que la rehabilitación brindada por la Teletón ha sido clave para mantener su movilidad y favorecer su autonomía.
Por eso, de cara a la campaña de hoy y mañana, su historia también es una invitación a colaborar, porque detrás de cada aporte hay niños como Juan José, que necesitan continuar sus tratamientos y contar con las herramientas para enfrentar sus desafíos.
