Cuenta cómo la institución cambió la vida familiar y le permitió enfrentar diagnósticos, operaciones y años de cuidados.
Antonio tenía apenas ocho meses cuando llegó por primera vez a Teletón. Para su madre, Elizabeth Ríos Cabrera, aquel ingreso no significó solamente comenzar una rehabilitación, sino también encontrar apoyo para una familia que recién empezaba a comprender todo lo que vendría.
Aquel niño había nacido prematuro y durante sus primeras semanas evolucionaba sin problemas neurológicos. Sin embargo, cuando tenía poco más de un mes, sufrió una complicación mientras permanecía internado, la cual posteriormente derivó en una parálisis cerebral.
La familia tuvo entonces que decidir dónde poner sus energías. “Nos dieron la opción de demandar, pero preferí enfocarme en la rehabilitación de Antonio y así llegamos a Teletón”, recuerda Elizabeth.
Al principio los viajes eran frecuentes. Hubo periodos en que debían trasladarse dos veces por semana durante meses. Pero con el tiempo ella entendió que el acompañamiento iba mucho más allá de los tratamientos. “Para mí Teletón fue súper importante, fue un pilar”, afirma.
UN LARGO CAMINO
Elizabeth reconoce que asumir la discapacidad de su hijo fue difícil. Y cuando Antonio comenzó a crecer y a utilizar silla de ruedas, también aparecieron las miradas ajenas y la comparación con otros niños.
“Veía que no gateaba o no caminaba y me dolía el alma. Pero Teletón no solo se preocupa del niño, también del entorno, de la mamá y de la familia. Eso para mí sirvió mucho”, reconoce.
Las escuelas para padres le permitieron compartir con otras madres y conocer experiencias similares. “Teníamos la parte de los doctores, pero también la experiencia de mamás que viven el día a día con un niño con discapacidad”.
Con los años, Antonio enfrentó nuevos diagnósticos. Desarrolló epilepsia y síndrome de West, llegando en una etapa a sufrir hasta 15 convulsiones diarias. También ha debido enfrentar problemas en su columna, cadera y pelvis.
Aun así, su madre dice que fue él quien terminó enseñándole a mirar de otra manera sus dificultades. “Al principio me frustraba más yo porque veía que él no podía hacer ciertas cosas. Pero él era feliz. Era yo la que me frustraba, no él”.
Antonio tiene hoy 19 años y disfruta especialmente de la música. Sigue a Pacha Nayen, Los Paltones de la Cueca y La Rueda Quillotana, grupos que muchas veces lo han invitado a subir al escenario. También es fanático de San Luis y asiste al estadio acompañado por su familia.
“Puede tener mucho dolor, pero se sube a un escenario o está en algo que le gusta y se le olvida”, cuenta Elizabeth, quien tampoco oculta el cansancio que implica ser cuidadora de una persona completamente dependiente. “Hay días en que una está agotadísima. Después veo su carita, su sonrisa y su optimismo y digo: ‘Yo tengo que estar igual’”.
Hoy Antonio es además embajador joven de Teletón en Quillota, un rol que comprende y disfruta. Para su madre, representa de alguna manera todo el camino recorrido desde aquel primer ingreso cuando era un bebé.
Durante estos años ha recibido sillas de ruedas, andadores, otros implementos y dos operaciones cubiertas por la institución. Por eso Elizabeth habla desde una experiencia que ha acompañado prácticamente toda la vida de su hijo.
“Yo no sé qué hubiese sido de Antonio si no hubiésemos podido estar en Teletón. Nosotros lo hemos vivido durante 19 años y estoy súper agradecida con con su personal y con todo lo que se ha hecho”, afirma.
En ese mismo camino también cambió su propia forma de mirar la vida: “Antes, con mis otros hijos, muchas cosas las veía como normales. Pero con Antonio aprendí que cada sonrisa o cada movimiento que pueda hacer es un logro”.
